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lunes, 18 de agosto de 2014

¿Qué es la esclerosis múltiple?


La esclerosis múltiple (del griego 'endurecimiento') es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Se trata de la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa y la segunda causa de incapacidad en este grupo de población, después de los accidentes.
Aunque el primer caso diagnosticado data del año 1849, los científicos desconocen aún hoy al cien por cien la causa de este trastorno, aunque sospechan que se trata de un problema multifactorial. La mayoría de los investigadores cree que la esclerosis es una enfermedad autoinmune, en la que el organismo lanza un ataque defensivo contra sus propios tejidos, concretamente la mielina. Por este motivo, no se descarta que esos ataques del sistema inmunológico estén vinculados con un elemento ambiental de origen desconocido, quizás un virus. Probablemente una cierta predisposición genética en combinación con algún agente exterior condicione la respuesta inmunológica capaz de poner en marcha el proceso.
  • SÍNTOMAS
    No hay ningún síntoma típico de la esclerosis que ayude en el diagnóstico inicial. Incluso es habitual que el primer episodio pase desapercibido por la vaguedad de las molestias sin que el sujeto consulte con su médico. A menudo, las primeras manifestaciones se presentan como problemas de la visión, bien en forma de visión borrosa, doble o pérdida de visión.
    La mayoría de los pacientes experimenta además sensaciones anormales como hormigueo, entumecimiento y picazón; pérdida de fuerza en los brazos o piernas, y trastornos del equilibrio o de la coordinación. También son frecuentes el vértigo, los problemas para orinar o defecar, los dolores inespecíficos, alteraciones del carácter, etc.

  • DIAGNÓSTICO Y TIPOS
    La aparición y desaparición de síntomas inexplicables y la incertidumbre inicial suele caracterizar el diagnóstico de la esclerosis. Aunque cada caso muestra una evolución diferente, generalmente la enfermedad se manifiesta primero con una serie de ataques (brotes) seguidos de una remisión total o parcial, que posteriormente se repiten alternando con periodos de mejoría. Es lo que se conoce como esclerosis múltiple de recaída-remisión, la forma más común de la enfermedad.
    Por su parte, la forma secundariamente-progresiva comienza como la anterior pero luego empeora paulatinamente, sin fases claras de mejoría y con una significativa acumulación de síntomas neurológicos. En otros casos, los trastornos van progresando lentamente desde el principio con pequeños alivios, pero sin mejorías claras (esclerosis primaria-progresiva). Con el paso del tiempo, la debilidad muscular, la falta de coordinación, los problemas del equilibrio, la rigidez muscular, el hormigueo y otros trastornos como el control de la vejiga, dolor o fatiga pueden hacerse más frecuentes y severos.
    Además, un 20% de los pacientes sufre una forma benigna de la enfermedad en la que los síntomas apenas progresan después del ataque inicial y les permite seguir con una vida prácticamente normal. En el caso de la esclerosis maligna, el deterioro es rápido y progresivo y acaba en una incapacidad notable. En muy pocos casos la enfermedad es mortal y la mayoría de los pacientes tiene unas expectativas de vida normales.
    La resonancia magnética, así como la exploración neurológica, el estudio del líquido cefalorraquídeo para ver si contiene anomalías celulares y los potenciales evocados -que miden la velocidad de respuesta del cerebro a distintos estímulos- son las pruebas que confirman el diagnóstico y pueden ayudar a localizar las lesiones en el sistema nervioso central. Éstas se denominan 'placas' y son zonas en las que se ha perdido mielina. Generalmente son pequeñas y están diseminadas de manera difusa; fuera del cerebro estas lesiones afectan a los nervios ópticos, el tronco del encéfalo y la médula espinal.

  • A QUIÉN AFECTA
    La esclerosis es una enfermedad crónica diagnosticada principalmente en adultos jóvenes, que suelen empezar a sentir los síntomas entre los 20 y 40 años. El diagnóstico definitivo suele retrasarse tanto por el carácter transitorio de la enfermedad en sus inicios, como por los largos períodos de tiempo que separan unos brotes de otros, así como por la ausencia de una prueba específica para identificarla.
    Las personas de raza blanca tienen el doble de probabilidades que otras razas de desarrollar este trastorno, de la misma manera que las mujeres son dos veces más propensas que los varones. Además, tal y como señalan los Institutos Nacionales de Salud de EEUU, la enfermedad es más prevalente en los climas templados que en los tropicales. Pese a ello, hoy por hoy, no existen grupos de riesgo específicos y cualquier persona puede padecerla, aunque los familiares de primer grado de un paciente sí tienen más probabilidades que la población general de desarrollarla. De hecho, distintas investigaciones sugieren un componente genético, aunque no se ha detectado ninguna alteración, ni mutación específicas.

  • TRATAMIENTO
    Hoy por hoy no existe ningún tratamiento curativo para la esclerosis múltiple y los tratamientos disponibles están dirigidos a modificar la evolución de la enfermedad, paliar sus síntomas y rehabilitar al paciente.
    Los brotes o recaídas se tratan con corticoides (también llamados esteroides), que por sus propiedades antiinflamatorias pueden reducir su duración y gravedad; mientras que los fármacos que modifican la evolución de la enfermedad se llaman inmunomoduladores. Entre ellos destacan los interferones, cuyo uso siempre debe estar revisado por un neurólogo que controle sus potenciales efectos adversos.
    El tratamiento concreto de cada síntoma es trascendental para poder ofrecer una mejor calidad de vida al paciente, mientras que la rehabilitación está dirigida a conservar la funcionalidad en su vida diaria y a prevenir futuras discapacidades, no sólo en cuestiones de motricidad, sino también de lenguaje, la deglución (tragar)... Además, a menudo, son necesarios cuidados de enfermería y atención psicológica.
    Actualmente están en marcha muchas líneas de investigación dirigidas a obtener nuevos tratamientos inmunomoduladores, otros más efectivos -sobre todo en determinados grupos de pacientes, recién diagnosticados, con formas progresivas desde el inicio, etc.- o bien a evaluar combinaciones de terapias que actúen de forma conjunta.
Artículo extraido de:

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2005/12/16/neurocienciadossiers/1134752238.html

martes, 29 de julio de 2014

Tratamiento precoz: la estrategia más válida a seguir.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria del Sistema Nervioso Central que afecta al cerebro y a la medula espinal. Cuando la mielina que envuelve las fibras nerviosas y que facilita la conducción de los impulsos nerviosos es destruida o dañada, aparecen los primero síntomas de esta patología que ya padecen alrededor de 1.000.000 de personas en todo el mundo. En Europa Occidental, aproximadamente 350.000 personas sufren las consecuencias de esta enfermedad neurodegenerativa y en España el número de pacientes con esclerosis múltiple asciende a más de 30.000 personas, con una tasa de prevalencia de 56 a 60 pacientes por cada 100.000 habitantes.
El hecho de que los síntomas de la esclerosis múltiple varíen en función de la parte del Sistema Nervioso Central que esté dañado, es la causa de que ésta pueda no reconocerse inmediatamente e incluso llegue a confundirse con otras enfermedades neurológicas. El estudio de un cuadro de alteración neurológica, el acontecimiento desmielinizante único o Síndrome Neurológico Aislado (SNA), puede ser la clave que lleve al especialista a distinguir entre la primera manifestación de una esclerosis múltiple y un episodio aislado, probablemente de causa desmielinizante, que no se volverá a repetir.  El diagnóstico precoz es la clave para frenar el avance de la enfermedad.

El Síndrome Neurológico Aislado (SNA) consiste en un episodio de alteración neurológica probablemente de causa desmielinizante, que en algunos casos resulta ser el inicio de una Esclerosis Múltiple y en otros no deja de ser una alteración neurológica puntual que remite de forma espontánea. El hecho de poder diagnosticar de modo fiable qué síndrome neurológico aislado evolucionará en esclerosis múltiple es posible gracias a un nuevo método evaluado por investigadores del Hospital Ramón y Cajal que se ha presentado en la reunión. El diagnóstico se basa en criterios clínicos: los síntomas y la búsqueda de lesiones en la sustancia blanca a través de la Resonancia Magnética nuclear (RM) y del estudio del líquido cefalorraquídeo (LCR).
Según los investigadores, la presencia de bandas oligoclonales de inmunoglobulina G (IgG) en el líquido cefalorraquídeo de pacientes que habían sufrido un SNA determina que, en un 95% de los casos, se desarrollará la enfermedad. El porcentaje de esta nueva técnica supera con creces al número de casos que predice el diagnóstico por Resonancia Magnética, por lo que queda probado que el análisis del LCR es esencial en el diagnóstico de la EM y complementa la RM. “La determinación de la IgG minimiza la angustia de los pacientes con el síndrome aislado en los que se descarta que se vaya a desarrollar la enfermedad y permite tratar precozmente a los que sí la presentarán”, explica el Dr. José Carlos Álvarez-Cermeño, uno de los autores neurólogo del Hospital Ramón y Cajal.
El hecho de que muchos de los pacientes que padecen un síndrome neurológico aislado desmielinizante desarrollen finalmente una Esclerosis Múltiple Clínicamente Definida (EMCD), es decir, aparición de un segundo brote desmielinizante con evidencia clínica de otra lesión, hace que el tratamiento precoz resulte fundamental para intervenir o retrasar la progresión de la enfermedad. Actualmente, el único tratamiento indicado y aprobado por la EMEA para un primer brote de causa desmielinizante es el  IFN beta-1a,  IM .


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domingo, 27 de julio de 2014

Mi diagnóstico: Síndrome Neurológico Aislado.

Ya tengo diagnóstico: Síndrome Neurológico Aislado con altas posibilidades de convertirse en esclerosis.

Es un pequeño matiz que separa el comienzo de la enfermedad de la enfermedad en sí. Para diagnosticarme la enfermedad necesito de un segundo brote o nuevas lesiones que se verían en nuevas resonancias. Según la neuróloga tengo el 98% de posibilidades que esto suceda, que es como decir que generar la enfermedad es sólo cuestión de tiempo. Por eso en quince días comienzo el tratamiento. 

viernes, 25 de julio de 2014

Estoy en consulta. Despejando dudas y comenzando a andar.


Hoy regreso para despejar todas mis dudas y para que me informen sobre qué significa tener esclerosis múltiple.

Quizás debiera haber asentado la noticia antes de tener esta cita con la neuróloga pero la enfermera me aconsejó encarecidamente que fuese hoy porque en el mes de Agosto se va de vacaciones y ella es la persona que mejor va a explicarme lo que significa vivir con esclerosis. Después de mi periplo por todo el hospital en estos cinco meses, sé que mi neuróloga está muy bien considerada y estoy en buenas manos. 

Nota: Esta publicación está programada, sigo sin ser una friki-loca.




Solo tengo esclerosis múltiple.

Hemos llegado a las diez menos diez a la consulta. Mientras esperábamos han entrado una señora con una moto y una chica jovencita con su madre. He supuesto que ambas tenían la enfermedad. La de la moto era mucho más mayor y las secuelas se notaban por lo que debía de valerse de ese triciclo para caminar y la chica, no mucho mayor de dieciocho años, estaba comenzando su recorrido en la enfermedad.

Mientras haciamos tiempo en conversaciones absurdas me iba poniendo cada vez más nerviosa. 

jueves, 24 de julio de 2014

Estoy en consulta. Hoy tengo diagnóstico.




Después de más de un año desde que se me durmió la mano por primera vez, hoy tengo respuestas.

Mi vida cambia a cada instante. Mi vida cambia hoy.

Nota: Esta publicación está programada, no estoy en la sala de espera actualizando el blog. No soy tan friki, aún.





No hay problemas. Sólo soluciones.

En unas horas tendré diagnóstico. A las 10 de la mañana voy a la neuróloga con mi madre y mi hermano. No ha habido forma de que mi madre no viniera. Dice que la vamos a engañar, asi que prefiere enterarse de primera mano. Mi madre no es una persona muy fuerte y no quería que viniese porque es bastante exagerada e hipocondriaca y yo necesito un hombro sobre el que levantarme no unos brazos en los que llorar. Por eso viene mi hermano conmigo. Él tiene la templanza y la serenidad de transmitirme confianza. «No hay problemas, sólo soluciones.»

domingo, 20 de julio de 2014

De lo que tengo miedo es de tu miedo.

Llevo demasiado tiempo asumiendo una enfermedad que no me han diagnosticado. Una espada de Damocles que se tambalea sobre mi cabeza. Sólo faltan cinco días para mi cita con la neuróloga y comienzan los miedos. Puede que a partir del jueves este blog no tenga sentido alguno, así lo quiera dios, diosa o todos los entes espirituales que puedan mediar por mí, pero he tenido la necesidad de crear este espacio donde desahogarme.