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martes, 11 de noviembre de 2014

Sin internet, os tengo abandonados.

Desde que estoy en casa de mis padres las posibilidades de conectarme son pocas y siempre son deprisa y corriendo y con alguna otra intención. De esta forma me resulta complicado actualizar el blog.

Escribo solo para comentar que a finales de octubre tuve la primera revisión desde que he comenzado la medicación: estoy genial de los geniales salvando la situación.

sábado, 27 de septiembre de 2014

Las cinco peores cosas que hizo Marie Cooper y yo no voy a hacer.

Ya os he comentado que yo uso internet para recapitular información, entender lo que me está sucediendo y poder afrontarlo de la mejor manera posible. De esta forma es como llegué a leer este artículo escrito hace dos años por una persona que lleva siete diagnosticada de esclerosis múltiple. En él se plantea todas aquellas cosas que ella no hizo cuando le diagnosticaron la enfermedad. Lo que pudo haber evitado cuando pudo enfrentado a ello. Yo afortunadamente puedo aprovecharme de los errores de las personas que pasaron por aquí antes que yo y no cometerlos.

Siento como si tuviera el libro de Viaje al centro de la Tierra en mis manos y pudiera saber que ese camino no es el correcto.

martes, 12 de agosto de 2014

Vacaciones.


Me voy de vacaciones con la familia a Conil de la Frontera. Creo que necesito desconectar. Nos vemos a la vuelta.

sábado, 2 de agosto de 2014

Pensamientos.


Es duro fracasar, pero es todavía peor no haber intentado nunca triunfar.
Theodore Roosevelt (1858-1919) Político estadunidense.








martes, 29 de julio de 2014

Tratamiento precoz: la estrategia más válida a seguir.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria del Sistema Nervioso Central que afecta al cerebro y a la medula espinal. Cuando la mielina que envuelve las fibras nerviosas y que facilita la conducción de los impulsos nerviosos es destruida o dañada, aparecen los primero síntomas de esta patología que ya padecen alrededor de 1.000.000 de personas en todo el mundo. En Europa Occidental, aproximadamente 350.000 personas sufren las consecuencias de esta enfermedad neurodegenerativa y en España el número de pacientes con esclerosis múltiple asciende a más de 30.000 personas, con una tasa de prevalencia de 56 a 60 pacientes por cada 100.000 habitantes.
El hecho de que los síntomas de la esclerosis múltiple varíen en función de la parte del Sistema Nervioso Central que esté dañado, es la causa de que ésta pueda no reconocerse inmediatamente e incluso llegue a confundirse con otras enfermedades neurológicas. El estudio de un cuadro de alteración neurológica, el acontecimiento desmielinizante único o Síndrome Neurológico Aislado (SNA), puede ser la clave que lleve al especialista a distinguir entre la primera manifestación de una esclerosis múltiple y un episodio aislado, probablemente de causa desmielinizante, que no se volverá a repetir.  El diagnóstico precoz es la clave para frenar el avance de la enfermedad.

El Síndrome Neurológico Aislado (SNA) consiste en un episodio de alteración neurológica probablemente de causa desmielinizante, que en algunos casos resulta ser el inicio de una Esclerosis Múltiple y en otros no deja de ser una alteración neurológica puntual que remite de forma espontánea. El hecho de poder diagnosticar de modo fiable qué síndrome neurológico aislado evolucionará en esclerosis múltiple es posible gracias a un nuevo método evaluado por investigadores del Hospital Ramón y Cajal que se ha presentado en la reunión. El diagnóstico se basa en criterios clínicos: los síntomas y la búsqueda de lesiones en la sustancia blanca a través de la Resonancia Magnética nuclear (RM) y del estudio del líquido cefalorraquídeo (LCR).
Según los investigadores, la presencia de bandas oligoclonales de inmunoglobulina G (IgG) en el líquido cefalorraquídeo de pacientes que habían sufrido un SNA determina que, en un 95% de los casos, se desarrollará la enfermedad. El porcentaje de esta nueva técnica supera con creces al número de casos que predice el diagnóstico por Resonancia Magnética, por lo que queda probado que el análisis del LCR es esencial en el diagnóstico de la EM y complementa la RM. “La determinación de la IgG minimiza la angustia de los pacientes con el síndrome aislado en los que se descarta que se vaya a desarrollar la enfermedad y permite tratar precozmente a los que sí la presentarán”, explica el Dr. José Carlos Álvarez-Cermeño, uno de los autores neurólogo del Hospital Ramón y Cajal.
El hecho de que muchos de los pacientes que padecen un síndrome neurológico aislado desmielinizante desarrollen finalmente una Esclerosis Múltiple Clínicamente Definida (EMCD), es decir, aparición de un segundo brote desmielinizante con evidencia clínica de otra lesión, hace que el tratamiento precoz resulte fundamental para intervenir o retrasar la progresión de la enfermedad. Actualmente, el único tratamiento indicado y aprobado por la EMEA para un primer brote de causa desmielinizante es el  IFN beta-1a,  IM .


Leer el resto de la noticia aquí:

domingo, 27 de julio de 2014

Mi diagnóstico: Síndrome Neurológico Aislado.

Ya tengo diagnóstico: Síndrome Neurológico Aislado con altas posibilidades de convertirse en esclerosis.

Es un pequeño matiz que separa el comienzo de la enfermedad de la enfermedad en sí. Para diagnosticarme la enfermedad necesito de un segundo brote o nuevas lesiones que se verían en nuevas resonancias. Según la neuróloga tengo el 98% de posibilidades que esto suceda, que es como decir que generar la enfermedad es sólo cuestión de tiempo. Por eso en quince días comienzo el tratamiento. 

viernes, 25 de julio de 2014

Estoy en consulta. Despejando dudas y comenzando a andar.


Hoy regreso para despejar todas mis dudas y para que me informen sobre qué significa tener esclerosis múltiple.

Quizás debiera haber asentado la noticia antes de tener esta cita con la neuróloga pero la enfermera me aconsejó encarecidamente que fuese hoy porque en el mes de Agosto se va de vacaciones y ella es la persona que mejor va a explicarme lo que significa vivir con esclerosis. Después de mi periplo por todo el hospital en estos cinco meses, sé que mi neuróloga está muy bien considerada y estoy en buenas manos. 

Nota: Esta publicación está programada, sigo sin ser una friki-loca.




Solo tengo esclerosis múltiple.

Hemos llegado a las diez menos diez a la consulta. Mientras esperábamos han entrado una señora con una moto y una chica jovencita con su madre. He supuesto que ambas tenían la enfermedad. La de la moto era mucho más mayor y las secuelas se notaban por lo que debía de valerse de ese triciclo para caminar y la chica, no mucho mayor de dieciocho años, estaba comenzando su recorrido en la enfermedad.

Mientras haciamos tiempo en conversaciones absurdas me iba poniendo cada vez más nerviosa. 

jueves, 24 de julio de 2014

Estoy en consulta. Hoy tengo diagnóstico.




Después de más de un año desde que se me durmió la mano por primera vez, hoy tengo respuestas.

Mi vida cambia a cada instante. Mi vida cambia hoy.

Nota: Esta publicación está programada, no estoy en la sala de espera actualizando el blog. No soy tan friki, aún.





No hay problemas. Sólo soluciones.

En unas horas tendré diagnóstico. A las 10 de la mañana voy a la neuróloga con mi madre y mi hermano. No ha habido forma de que mi madre no viniera. Dice que la vamos a engañar, asi que prefiere enterarse de primera mano. Mi madre no es una persona muy fuerte y no quería que viniese porque es bastante exagerada e hipocondriaca y yo necesito un hombro sobre el que levantarme no unos brazos en los que llorar. Por eso viene mi hermano conmigo. Él tiene la templanza y la serenidad de transmitirme confianza. «No hay problemas, sólo soluciones.»

viernes, 18 de julio de 2014

Pensamientos


Pies pa’ qué los quiero si tengo alas para volar. 

Frida Kahlo (1907-1954), Pintora mexicana.