Las cinco peores cosas que hizo Marie Cooper y yo no voy a hacer.

Ya os he comentado que yo uso internet para recapitular información, entender lo que me está sucediendo y poder afrontarlo de la mejor manera posible. De esta forma es como llegué a leer este artículo escrito hace dos años por una persona que lleva siete diagnosticada de esclerosis múltiple. En él se plantea todas aquellas cosas que ella no hizo cuando le diagnosticaron la enfermedad. Lo que pudo haber evitado cuando pudo enfrentado a ello. Yo afortunadamente puedo aprovecharme de los errores de las personas que pasaron por aquí antes que yo y no cometerlos.

Siento como si tuviera el libro de Viaje al centro de la Tierra en mis manos y pudiera saber que ese camino no es el correcto.

Hoy comienzo el tratamiento.

Hoy comienzo el tratamiento. A medida que pasan las horas cada vez estoy más nerviosa. No he podido dormir nada. Estoy asustada.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple (del griego 'endurecimiento') es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Se trata de la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa y la segunda causa de incapacidad en este grupo de población, después de los accidentes.

Aunque el primer caso diagnosticado data del año 1849, los científicos desconocen aún hoy al cien por cien la causa de este trastorno, aunque sospechan que se trata de un problema multifactorial. La mayoría de los investigadores cree que la esclerosis es una enfermedad autoinmune, en la que el organismo lanza un ataque defensivo contra sus propios tejidos, concretamente la mielina. Por este motivo, no se descarta que esos ataques del sistema inmunológico estén vinculados con un elemento ambiental de origen desconocido, quizás un virus. Probablemente una cierta predisposición genética en combinación con algún agente exterior condicione la respuesta inmunológica capaz de poner en marcha el proceso.

• SÍNTOMAS

No hay ningún síntoma típico de la esclerosis que ayude en el diagnóstico inicial. Incluso es habitual que el primer episodio pase desapercibido por la vaguedad de las molestias sin que el sujeto consulte con su médico. A menudo, las primeras manifestaciones se presentan como problemas de la visión, bien en forma de visión borrosa, doble o pérdida de visión.
La mayoría de los pacientes experimenta además sensaciones anormales como hormigueo, entumecimiento y picazón; pérdida de fuerza en los brazos o piernas, y trastornos del equilibrio o de la coordinación. También son frecuentes el vértigo, los problemas para orinar o defecar, los dolores inespecíficos, alteraciones del carácter, etc.


• DIAGNÓSTICO Y TIPOS

La aparición y desaparición de síntomas inexplicables y la incertidumbre inicial suele caracterizar el diagnóstico de la esclerosis. Aunque cada caso muestra una evolución diferente, generalmente la enfermedad se manifiesta primero con una serie de ataques (brotes) seguidos de una remisión total o parcial, que posteriormente se repiten alternando con periodos de mejoría. Es lo que se conoce como esclerosis múltiple de recaída-remisión, la forma más común de la enfermedad.
Por su parte, la forma secundariamente-progresiva comienza como la anterior pero luego empeora paulatinamente, sin fases claras de mejoría y con una significativa acumulación de síntomas neurológicos. En otros casos, los trastornos van progresando lentamente desde el principio con pequeños alivios, pero sin mejorías claras (esclerosis primaria-progresiva). Con el paso del tiempo, la debilidad muscular, la falta de coordinación, los problemas del equilibrio, la rigidez muscular, el hormigueo y otros trastornos como el control de la vejiga, dolor o fatiga pueden hacerse más frecuentes y severos.
Además, un 20% de los pacientes sufre una forma benigna de la enfermedad en la que los síntomas apenas progresan después del ataque inicial y les permite seguir con una vida prácticamente normal. En el caso de la esclerosis maligna, el deterioro es rápido y progresivo y acaba en una incapacidad notable. En muy pocos casos la enfermedad es mortal y la mayoría de los pacientes tiene unas expectativas de vida normales.
La resonancia magnética, así como la exploración neurológica, el estudio del líquido cefalorraquídeo para ver si contiene anomalías celulares y los potenciales evocados -que miden la velocidad de respuesta del cerebro a distintos estímulos- son las pruebas que confirman el diagnóstico y pueden ayudar a localizar las lesiones en el sistema nervioso central. Éstas se denominan 'placas' y son zonas en las que se ha perdido mielina. Generalmente son pequeñas y están diseminadas de manera difusa; fuera del cerebro estas lesiones afectan a los nervios ópticos, el tronco del encéfalo y la médula espinal.


• A QUIÉN AFECTA

La esclerosis es una enfermedad crónica diagnosticada principalmente en adultos jóvenes, que suelen empezar a sentir los síntomas entre los 20 y 40 años. El diagnóstico definitivo suele retrasarse tanto por el carácter transitorio de la enfermedad en sus inicios, como por los largos períodos de tiempo que separan unos brotes de otros, así como por la ausencia de una prueba específica para identificarla.
Las personas de raza blanca tienen el doble de probabilidades que otras razas de desarrollar este trastorno, de la misma manera que las mujeres son dos veces más propensas que los varones. Además, tal y como señalan los Institutos Nacionales de Salud de EEUU, la enfermedad es más prevalente en los climas templados que en los tropicales. Pese a ello, hoy por hoy, no existen grupos de riesgo específicos y cualquier persona puede padecerla, aunque los familiares de primer grado de un paciente sí tienen más probabilidades que la población general de desarrollarla. De hecho, distintas investigaciones sugieren un componente genético, aunque no se ha detectado ninguna alteración, ni mutación específicas.


• TRATAMIENTO

Hoy por hoy no existe ningún tratamiento curativo para la esclerosis múltiple y los tratamientos disponibles están dirigidos a modificar la evolución de la enfermedad, paliar sus síntomas y rehabilitar al paciente.
Los brotes o recaídas se tratan con corticoides (también llamados esteroides), que por sus propiedades antiinflamatorias pueden reducir su duración y gravedad; mientras que los fármacos que modifican la evolución de la enfermedad se llaman inmunomoduladores. Entre ellos destacan los interferones, cuyo uso siempre debe estar revisado por un neurólogo que controle sus potenciales efectos adversos.
El tratamiento concreto de cada síntoma es trascendental para poder ofrecer una mejor calidad de vida al paciente, mientras que la rehabilitación está dirigida a conservar la funcionalidad en su vida diaria y a prevenir futuras discapacidades, no sólo en cuestiones de motricidad, sino también de lenguaje, la deglución (tragar)... Además, a menudo, son necesarios cuidados de enfermería y atención psicológica.
Actualmente están en marcha muchas líneas de investigación dirigidas a obtener nuevos tratamientos inmunomoduladores, otros más efectivos -sobre todo en determinados grupos de pacientes, recién diagnosticados, con formas progresivas desde el inicio, etc.- o bien a evaluar combinaciones de terapias que actúen de forma conjunta.

Artículo extraido de:

La depresión en personas con esclerosis múltiple.

Además de los síntomas físicos y cognitivos, es frecuente que las personas afectadas de esclerosis múltiple sufran cambios en el estado de ánimo y en el comportamiento. Estas alteraciones pueden resultar poco evidentes a primera vista, pero no por ello son menos importantes. Una alteración del estado de ánimo que a veces sufren las personas con EM es la depresión. Este síntoma también puede afectar a familiares y amigos cercanos.

La depresión es un cambio en el estado de ánimo que consiste, entre otras cosas, en sufrir un tono vital especialmente bajo durante un tiempo prolongado. Puede durar semanas o meses y, en la mayoría de casos, repercute en diferentes aspectos de la vida, como el ámbito laboral, el familiar y el personal.

El trastorno depresivo puede tener diferentes formas de expresión. Las personas afectadas de EM pueden mostrar sentimientos de tristeza y culpa, pérdida de interés, o bien pueden reaccionar con enfado e irritabilidad. Otras personas exteriorizan el problema mediante llantos habituales o perdiendo el interés por su apariencia física. En muchos casos, los mismos síntomas de la depresión pueden confundirse con manifestaciones clínicas habituales en la esclerosis múltiple y, por tanto, es difícil diferenciar cuál es su origen real. Por ejemplo, los trastornos alimentarios, del sueño o la fatiga y la pérdida de la líbido son reacciones que pueden derivar de ambas causas.

Cuando las alteraciones en el estado de ánimo son una reacción al diagnóstico no podemos hablar propiamente de depresión, sino de reacción de duelo. En estos casos, nos encontramos ante una reacción normal y esperada, que no hay que tratar y que se resuelve en un periodo de tiempo variable. Sin embargo, se ha comprobado que es muy útil hacer un acompañamiento en estos procesos. Las causas de la aparición de la depresión en las personas con esclerosis múltiple son diversas en cada caso y, en ocasiones, es difícil reconocer el origen del trastorno. En cualquier caso, es importante observar la repercusión que la enfermedad tiene en las condiciones físicas del afectado y las consecuencias derivadas en los distintos aspectos de la vida.

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Estoy en consulta. Despejando dudas y comenzando a andar.

Hoy regreso para despejar todas mis dudas y para que me informen sobre qué significa tener esclerosis múltiple.

Quizás debiera haber asentado la noticia antes de tener esta cita con la neuróloga pero la enfermera me aconsejó encarecidamente que fuese hoy porque en el mes de Agosto se va de vacaciones y ella es la persona que mejor va a explicarme lo que significa vivir con esclerosis. Después de mi periplo por todo el hospital en estos cinco meses, sé que mi neuróloga está muy bien considerada y estoy en buenas manos. 

Nota: Esta publicación está programada, sigo sin ser una friki-loca.

Solo tengo esclerosis múltiple.

Hemos llegado a las diez menos diez a la consulta. Mientras esperábamos han entrado una señora con una moto y una chica jovencita con su madre. He supuesto que ambas tenían la enfermedad. La de la moto era mucho más mayor y las secuelas se notaban por lo que debía de valerse de ese triciclo para caminar y la chica, no mucho mayor de dieciocho años, estaba comenzando su recorrido en la enfermedad.

Mientras haciamos tiempo en conversaciones absurdas me iba poniendo cada vez más nerviosa. 

No hay problemas. Sólo soluciones.

En unas horas tendré diagnóstico. A las 10 de la mañana voy a la neuróloga con mi madre y mi hermano. No ha habido forma de que mi madre no viniera. Dice que la vamos a engañar, asi que prefiere enterarse de primera mano. Mi madre no es una persona muy fuerte y no quería que viniese porque es bastante exagerada e hipocondriaca y yo necesito un hombro sobre el que levantarme no unos brazos en los que llorar. Por eso viene mi hermano conmigo. Él tiene la templanza y la serenidad de transmitirme confianza. «No hay problemas, sólo soluciones.»