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martes, 27 de enero de 2015

Cita con la neuróloga.



Hoy tenía cita en Ramón y Cajal.

Mi doctora siempre está acompañada de una nueva pupila. Yo pensé que incluso iba a ser la chica joven quien iba a tratarme para siempre pero no. 

Aunque cada vez que voy me hace una exploración completa de mis reflejos, sensibilidad, fuerza y equilibrio hace ya tiempo que sé que si yo estoy bien la conclusión de mis visitas al neurólogo serán que estoy bien.

Lo único que le referí es que estoy muy cansada por lo que me mandó una nueva pastilla. Entre el antidepresivo, la tensión y el tiroides parezco una yonki. Vamos a ver qué tal me encuentro a partir de ahora.

Lo único importante es que al comentarle que se me mantienen las durezas en los pinchazos me indicó que quizás deberiamos cambiarnos la medicación a pastillas: ¡hala, más pastillas!

Yo no soy consciente de que se me estén haciendo hundimientos en las piernas pero ella dice que no son hinchazones sino huecos: lipoatrofia. Después de informarme sobre las consecuencias de pincharme copaxone era una de los posibles efectos en mi piel pero yo por más que me miro la pierna sólo veo bultos, no agujeros. No voy a contrariar a la doctora y al fin y al cabo ella es la que sabe. En tres meses tendremos más noticias y quizás sea el final de mi experiencia con las agujas.

Lo que sí tengo que platearle a mi doctora de cabecera es la posibilidad de tomar un protector de estómago porque últimamente me estoy metiendo demasiada química al cuerpo. En cualquier momento voy a empezar a brillar.

martes, 11 de noviembre de 2014

Sin internet, os tengo abandonados.

Desde que estoy en casa de mis padres las posibilidades de conectarme son pocas y siempre son deprisa y corriendo y con alguna otra intención. De esta forma me resulta complicado actualizar el blog.

Escribo solo para comentar que a finales de octubre tuve la primera revisión desde que he comenzado la medicación: estoy genial de los geniales salvando la situación.

martes, 29 de julio de 2014

Tratamiento precoz: la estrategia más válida a seguir.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria del Sistema Nervioso Central que afecta al cerebro y a la medula espinal. Cuando la mielina que envuelve las fibras nerviosas y que facilita la conducción de los impulsos nerviosos es destruida o dañada, aparecen los primero síntomas de esta patología que ya padecen alrededor de 1.000.000 de personas en todo el mundo. En Europa Occidental, aproximadamente 350.000 personas sufren las consecuencias de esta enfermedad neurodegenerativa y en España el número de pacientes con esclerosis múltiple asciende a más de 30.000 personas, con una tasa de prevalencia de 56 a 60 pacientes por cada 100.000 habitantes.
El hecho de que los síntomas de la esclerosis múltiple varíen en función de la parte del Sistema Nervioso Central que esté dañado, es la causa de que ésta pueda no reconocerse inmediatamente e incluso llegue a confundirse con otras enfermedades neurológicas. El estudio de un cuadro de alteración neurológica, el acontecimiento desmielinizante único o Síndrome Neurológico Aislado (SNA), puede ser la clave que lleve al especialista a distinguir entre la primera manifestación de una esclerosis múltiple y un episodio aislado, probablemente de causa desmielinizante, que no se volverá a repetir.  El diagnóstico precoz es la clave para frenar el avance de la enfermedad.

El Síndrome Neurológico Aislado (SNA) consiste en un episodio de alteración neurológica probablemente de causa desmielinizante, que en algunos casos resulta ser el inicio de una Esclerosis Múltiple y en otros no deja de ser una alteración neurológica puntual que remite de forma espontánea. El hecho de poder diagnosticar de modo fiable qué síndrome neurológico aislado evolucionará en esclerosis múltiple es posible gracias a un nuevo método evaluado por investigadores del Hospital Ramón y Cajal que se ha presentado en la reunión. El diagnóstico se basa en criterios clínicos: los síntomas y la búsqueda de lesiones en la sustancia blanca a través de la Resonancia Magnética nuclear (RM) y del estudio del líquido cefalorraquídeo (LCR).
Según los investigadores, la presencia de bandas oligoclonales de inmunoglobulina G (IgG) en el líquido cefalorraquídeo de pacientes que habían sufrido un SNA determina que, en un 95% de los casos, se desarrollará la enfermedad. El porcentaje de esta nueva técnica supera con creces al número de casos que predice el diagnóstico por Resonancia Magnética, por lo que queda probado que el análisis del LCR es esencial en el diagnóstico de la EM y complementa la RM. “La determinación de la IgG minimiza la angustia de los pacientes con el síndrome aislado en los que se descarta que se vaya a desarrollar la enfermedad y permite tratar precozmente a los que sí la presentarán”, explica el Dr. José Carlos Álvarez-Cermeño, uno de los autores neurólogo del Hospital Ramón y Cajal.
El hecho de que muchos de los pacientes que padecen un síndrome neurológico aislado desmielinizante desarrollen finalmente una Esclerosis Múltiple Clínicamente Definida (EMCD), es decir, aparición de un segundo brote desmielinizante con evidencia clínica de otra lesión, hace que el tratamiento precoz resulte fundamental para intervenir o retrasar la progresión de la enfermedad. Actualmente, el único tratamiento indicado y aprobado por la EMEA para un primer brote de causa desmielinizante es el  IFN beta-1a,  IM .


Leer el resto de la noticia aquí:

lunes, 28 de julio de 2014

Tarántulas, mis nuevas amigas. Eligiendo mi medicina.


Y llegó el momento de elegir la medicación que iba a tomar el resto de mi vida. 

Aunque realmente todo puede ser modificable a lo largo de mi enfermedad, bien porque no tolere el farmaco o porque la investigación introduzca en el mercado nuevos fármacos, la decisión era crucial.

Me decía mi amiga: «Te han hecho elegir entre entrar en la habitación con las tarantulas, entrar en la habitación con las serpientes o acabar en una habitación llena de cocodrilos » y no le falta razón.

domingo, 27 de julio de 2014

Mi diagnóstico: Síndrome Neurológico Aislado.

Ya tengo diagnóstico: Síndrome Neurológico Aislado con altas posibilidades de convertirse en esclerosis.

Es un pequeño matiz que separa el comienzo de la enfermedad de la enfermedad en sí. Para diagnosticarme la enfermedad necesito de un segundo brote o nuevas lesiones que se verían en nuevas resonancias. Según la neuróloga tengo el 98% de posibilidades que esto suceda, que es como decir que generar la enfermedad es sólo cuestión de tiempo. Por eso en quince días comienzo el tratamiento. 

viernes, 25 de julio de 2014

Estoy en consulta. Despejando dudas y comenzando a andar.


Hoy regreso para despejar todas mis dudas y para que me informen sobre qué significa tener esclerosis múltiple.

Quizás debiera haber asentado la noticia antes de tener esta cita con la neuróloga pero la enfermera me aconsejó encarecidamente que fuese hoy porque en el mes de Agosto se va de vacaciones y ella es la persona que mejor va a explicarme lo que significa vivir con esclerosis. Después de mi periplo por todo el hospital en estos cinco meses, sé que mi neuróloga está muy bien considerada y estoy en buenas manos. 

Nota: Esta publicación está programada, sigo sin ser una friki-loca.




Solo tengo esclerosis múltiple.

Hemos llegado a las diez menos diez a la consulta. Mientras esperábamos han entrado una señora con una moto y una chica jovencita con su madre. He supuesto que ambas tenían la enfermedad. La de la moto era mucho más mayor y las secuelas se notaban por lo que debía de valerse de ese triciclo para caminar y la chica, no mucho mayor de dieciocho años, estaba comenzando su recorrido en la enfermedad.

Mientras haciamos tiempo en conversaciones absurdas me iba poniendo cada vez más nerviosa. 

jueves, 24 de julio de 2014

Estoy en consulta. Hoy tengo diagnóstico.




Después de más de un año desde que se me durmió la mano por primera vez, hoy tengo respuestas.

Mi vida cambia a cada instante. Mi vida cambia hoy.

Nota: Esta publicación está programada, no estoy en la sala de espera actualizando el blog. No soy tan friki, aún.