martes, 27 de enero de 2015

Cita con la neuróloga.



Hoy tenía cita en Ramón y Cajal.

Mi doctora siempre está acompañada de una nueva pupila. Yo pensé que incluso iba a ser la chica joven quien iba a tratarme para siempre pero no. 

Aunque cada vez que voy me hace una exploración completa de mis reflejos, sensibilidad, fuerza y equilibrio hace ya tiempo que sé que si yo estoy bien la conclusión de mis visitas al neurólogo serán que estoy bien.

Lo único que le referí es que estoy muy cansada por lo que me mandó una nueva pastilla. Entre el antidepresivo, la tensión y el tiroides parezco una yonki. Vamos a ver qué tal me encuentro a partir de ahora.

Lo único importante es que al comentarle que se me mantienen las durezas en los pinchazos me indicó que quizás deberiamos cambiarnos la medicación a pastillas: ¡hala, más pastillas!

Yo no soy consciente de que se me estén haciendo hundimientos en las piernas pero ella dice que no son hinchazones sino huecos: lipoatrofia. Después de informarme sobre las consecuencias de pincharme copaxone era una de los posibles efectos en mi piel pero yo por más que me miro la pierna sólo veo bultos, no agujeros. No voy a contrariar a la doctora y al fin y al cabo ella es la que sabe. En tres meses tendremos más noticias y quizás sea el final de mi experiencia con las agujas.

Lo que sí tengo que platearle a mi doctora de cabecera es la posibilidad de tomar un protector de estómago porque últimamente me estoy metiendo demasiada química al cuerpo. En cualquier momento voy a empezar a brillar.

lunes, 26 de enero de 2015

Vuelvo a estar conectada. Mucho que contaros.


Después de más de mes y medio de mudanza puedo decir que ya tengo acceso normalizado a internet y puedo volver a contaros mi pericias. Espero que me hayáis echado de menos.

martes, 11 de noviembre de 2014

Sin internet, os tengo abandonados.

Desde que estoy en casa de mis padres las posibilidades de conectarme son pocas y siempre son deprisa y corriendo y con alguna otra intención. De esta forma me resulta complicado actualizar el blog.

Escribo solo para comentar que a finales de octubre tuve la primera revisión desde que he comenzado la medicación: estoy genial de los geniales salvando la situación.

viernes, 17 de octubre de 2014

Saber que no voy a mejorar.

Todo el mundo me pregunta lo mismo desde que he empezado con la medicación:

-¿Estás mejor? ¿Sientes algo con los pinchazos?

Es cuando les explico que no, Que esta enfermedad es incurable, que mi tratamiento es de por vida y sobre todo que no voy a mejorar.

miércoles, 15 de octubre de 2014

Mis bultos y mis picores.

Desde que empecé a pincharme temía los bultos, no quería convertirme en una masa de carne llena de aliens apunto de salir. Ahora sólo me preocupa el picor. 

No es el picor en sí, sino que me sorprendo de una forma inconsciente satisfaciendo mi necesidad y aumento el sonrojado de mis piernas y el hinchazón. De esta forma cuando han pasado ocho días y vuelvo a pincharme nunca se me han pasado los síntomas del todo.

sábado, 27 de septiembre de 2014

Las cinco peores cosas que hizo Marie Cooper y yo no voy a hacer.

Ya os he comentado que yo uso internet para recapitular información, entender lo que me está sucediendo y poder afrontarlo de la mejor manera posible. De esta forma es como llegué a leer este artículo escrito hace dos años por una persona que lleva siete diagnosticada de esclerosis múltiple. En él se plantea todas aquellas cosas que ella no hizo cuando le diagnosticaron la enfermedad. Lo que pudo haber evitado cuando pudo enfrentado a ello. Yo afortunadamente puedo aprovecharme de los errores de las personas que pasaron por aquí antes que yo y no cometerlos.

Siento como si tuviera el libro de Viaje al centro de la Tierra en mis manos y pudiera saber que ese camino no es el correcto.

martes, 23 de septiembre de 2014

Quitándome de malos humos.

Ya son nueve días sin fumar. He de decir que el domingo me fumé un cigarrillo pero entre que no me gustaba la marca y los remordimientos lo dejé a la mitad. Lo cierto es que llevo fumando mucho tiempo y siempre pensé que podía dejarlo cuando quisiera hasta que cierto día supe que no, que era una adicta y sería complicado. Después de nueve días me está resultando mucho más fácil de lo que esperaba.

domingo, 14 de septiembre de 2014

Pensamientos.


Dejar de fumar es fácil. Yo ya lo dejé unas cien veces.

Mark Twain (1835 - 1910) Escritor y periodista estadounidense.

sábado, 13 de septiembre de 2014

Vengo de Juvenalia: ¡qué de cosas tengo!


Cuando el miércoles salí del hospital parecía que acababa de regresar de Juvenalia: me regalaron una mochililla, un neceser, el inyector, folletos, un libro para controlar las zonas de pinchazo, otro libro sobre el medicamento, una caja para desprenderme de las jeringuillas usadas y la medicación.

Lo que no entendí es porqué me dicen que me dan medicación para un mes si en la caja vienen sólo 28 jeringuillas. Como la cita para ir a por más es una semana antes del mes espero que no se me hayan acabado para entonces.

jueves, 11 de septiembre de 2014

miércoles, 10 de septiembre de 2014

Hoy comienzo el tratamiento.



Hoy comienzo el tratamiento. A medida que pasan las horas cada vez estoy más nerviosa. No he podido dormir nada. Estoy asustada.

martes, 2 de septiembre de 2014

Ya me han llamado para comenzar el tratamiento.

Aunque la neuróloga me indicó que la medicación debería pasar por inspección médica para que se me autorizase también me dijo que me avisarían en quince días pero quince días era el 9 de Agosto y hasta ayer no me llamaron.

Supongo que en España en Agosto todo cierra.

lunes, 1 de septiembre de 2014

Ya hemos vuelto.



Ya hemos vuelto a la rutina y a la realidad. Después de la semana en la playa regresé a Madrid donde me esperaba la mudanza de mi casa. 

Además de sobre la esclerosis debería hacer otro blog sobre el Sindrome de diógenes que de eso soy esperta. He acabado muerta y lo que me queda. 

He regresado a casa de mis padres, aunque es algo momentáneo va a también posibilitarme empezar con la medicación acompañada. 

La neuróloga me aconsejó que los primeros días no me pinchase sola. Puedo tener reacciones alérgicas y sensación de asfixia o pequeñas taquicardias. Asi que la gata y yo hemos cogido las maletas y estamos allí en espera de comenzar el tratamiento.

miércoles, 27 de agosto de 2014

Pensamientos.



El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional.
Buda (563 AC-486 AC) Fundador del budismo. 






lunes, 18 de agosto de 2014

¿Qué es la esclerosis múltiple?


La esclerosis múltiple (del griego 'endurecimiento') es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Se trata de la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa y la segunda causa de incapacidad en este grupo de población, después de los accidentes.
Aunque el primer caso diagnosticado data del año 1849, los científicos desconocen aún hoy al cien por cien la causa de este trastorno, aunque sospechan que se trata de un problema multifactorial. La mayoría de los investigadores cree que la esclerosis es una enfermedad autoinmune, en la que el organismo lanza un ataque defensivo contra sus propios tejidos, concretamente la mielina. Por este motivo, no se descarta que esos ataques del sistema inmunológico estén vinculados con un elemento ambiental de origen desconocido, quizás un virus. Probablemente una cierta predisposición genética en combinación con algún agente exterior condicione la respuesta inmunológica capaz de poner en marcha el proceso.
  • SÍNTOMAS
    No hay ningún síntoma típico de la esclerosis que ayude en el diagnóstico inicial. Incluso es habitual que el primer episodio pase desapercibido por la vaguedad de las molestias sin que el sujeto consulte con su médico. A menudo, las primeras manifestaciones se presentan como problemas de la visión, bien en forma de visión borrosa, doble o pérdida de visión.
    La mayoría de los pacientes experimenta además sensaciones anormales como hormigueo, entumecimiento y picazón; pérdida de fuerza en los brazos o piernas, y trastornos del equilibrio o de la coordinación. También son frecuentes el vértigo, los problemas para orinar o defecar, los dolores inespecíficos, alteraciones del carácter, etc.

  • DIAGNÓSTICO Y TIPOS
    La aparición y desaparición de síntomas inexplicables y la incertidumbre inicial suele caracterizar el diagnóstico de la esclerosis. Aunque cada caso muestra una evolución diferente, generalmente la enfermedad se manifiesta primero con una serie de ataques (brotes) seguidos de una remisión total o parcial, que posteriormente se repiten alternando con periodos de mejoría. Es lo que se conoce como esclerosis múltiple de recaída-remisión, la forma más común de la enfermedad.
    Por su parte, la forma secundariamente-progresiva comienza como la anterior pero luego empeora paulatinamente, sin fases claras de mejoría y con una significativa acumulación de síntomas neurológicos. En otros casos, los trastornos van progresando lentamente desde el principio con pequeños alivios, pero sin mejorías claras (esclerosis primaria-progresiva). Con el paso del tiempo, la debilidad muscular, la falta de coordinación, los problemas del equilibrio, la rigidez muscular, el hormigueo y otros trastornos como el control de la vejiga, dolor o fatiga pueden hacerse más frecuentes y severos.
    Además, un 20% de los pacientes sufre una forma benigna de la enfermedad en la que los síntomas apenas progresan después del ataque inicial y les permite seguir con una vida prácticamente normal. En el caso de la esclerosis maligna, el deterioro es rápido y progresivo y acaba en una incapacidad notable. En muy pocos casos la enfermedad es mortal y la mayoría de los pacientes tiene unas expectativas de vida normales.
    La resonancia magnética, así como la exploración neurológica, el estudio del líquido cefalorraquídeo para ver si contiene anomalías celulares y los potenciales evocados -que miden la velocidad de respuesta del cerebro a distintos estímulos- son las pruebas que confirman el diagnóstico y pueden ayudar a localizar las lesiones en el sistema nervioso central. Éstas se denominan 'placas' y son zonas en las que se ha perdido mielina. Generalmente son pequeñas y están diseminadas de manera difusa; fuera del cerebro estas lesiones afectan a los nervios ópticos, el tronco del encéfalo y la médula espinal.

  • A QUIÉN AFECTA
    La esclerosis es una enfermedad crónica diagnosticada principalmente en adultos jóvenes, que suelen empezar a sentir los síntomas entre los 20 y 40 años. El diagnóstico definitivo suele retrasarse tanto por el carácter transitorio de la enfermedad en sus inicios, como por los largos períodos de tiempo que separan unos brotes de otros, así como por la ausencia de una prueba específica para identificarla.
    Las personas de raza blanca tienen el doble de probabilidades que otras razas de desarrollar este trastorno, de la misma manera que las mujeres son dos veces más propensas que los varones. Además, tal y como señalan los Institutos Nacionales de Salud de EEUU, la enfermedad es más prevalente en los climas templados que en los tropicales. Pese a ello, hoy por hoy, no existen grupos de riesgo específicos y cualquier persona puede padecerla, aunque los familiares de primer grado de un paciente sí tienen más probabilidades que la población general de desarrollarla. De hecho, distintas investigaciones sugieren un componente genético, aunque no se ha detectado ninguna alteración, ni mutación específicas.

  • TRATAMIENTO
    Hoy por hoy no existe ningún tratamiento curativo para la esclerosis múltiple y los tratamientos disponibles están dirigidos a modificar la evolución de la enfermedad, paliar sus síntomas y rehabilitar al paciente.
    Los brotes o recaídas se tratan con corticoides (también llamados esteroides), que por sus propiedades antiinflamatorias pueden reducir su duración y gravedad; mientras que los fármacos que modifican la evolución de la enfermedad se llaman inmunomoduladores. Entre ellos destacan los interferones, cuyo uso siempre debe estar revisado por un neurólogo que controle sus potenciales efectos adversos.
    El tratamiento concreto de cada síntoma es trascendental para poder ofrecer una mejor calidad de vida al paciente, mientras que la rehabilitación está dirigida a conservar la funcionalidad en su vida diaria y a prevenir futuras discapacidades, no sólo en cuestiones de motricidad, sino también de lenguaje, la deglución (tragar)... Además, a menudo, son necesarios cuidados de enfermería y atención psicológica.
    Actualmente están en marcha muchas líneas de investigación dirigidas a obtener nuevos tratamientos inmunomoduladores, otros más efectivos -sobre todo en determinados grupos de pacientes, recién diagnosticados, con formas progresivas desde el inicio, etc.- o bien a evaluar combinaciones de terapias que actúen de forma conjunta.
Artículo extraido de:

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2005/12/16/neurocienciadossiers/1134752238.html

viernes, 15 de agosto de 2014

La depresión en personas con esclerosis múltiple.


Además de los síntomas físicos y cognitivos, es frecuente que las personas afectadas de esclerosis múltiple sufran cambios en el estado de ánimo y en el comportamiento. Estas alteraciones pueden resultar poco evidentes a primera vista, pero no por ello son menos importantes. Una alteración del estado de ánimo que a veces sufren las personas con EM es la depresión. Este síntoma también puede afectar a familiares y amigos cercanos.
La depresión es un cambio en el estado de ánimo que consiste, entre otras cosas, en sufrir un tono vital especialmente bajo durante un tiempo prolongado. Puede durar semanas o meses y, en la mayoría de casos, repercute en diferentes aspectos de la vida, como el ámbito laboral, el familiar y el personal.

El trastorno depresivo puede tener diferentes formas de expresión. Las personas afectadas de EM pueden mostrar sentimientos de tristeza y culpa, pérdida de interés, o bien pueden reaccionar con enfado e irritabilidad. Otras personas exteriorizan el problema mediante llantos habituales o perdiendo el interés por su apariencia física. En muchos casos, los mismos síntomas de la depresión pueden confundirse con manifestaciones clínicas habituales en la esclerosis múltiple y, por tanto, es difícil diferenciar cuál es su origen real. Por ejemplo, los trastornos alimentarios, del sueño o la fatiga y la pérdida de la líbido son reacciones que pueden derivar de ambas causas.

Cuando las alteraciones en el estado de ánimo son una reacción al diagnóstico no podemos hablar propiamente de depresión, sino de reacción de duelo. En estos casos, nos encontramos ante una reacción normal y esperada, que no hay que tratar y que se resuelve en un periodo de tiempo variable. Sin embargo, se ha comprobado que es muy útil hacer un acompañamiento en estos procesos. Las causas de la aparición de la depresión en las personas con esclerosis múltiple son diversas en cada caso y, en ocasiones, es difícil reconocer el origen del trastorno. En cualquier caso, es importante observar la repercusión que la enfermedad tiene en las condiciones físicas del afectado y las consecuencias derivadas en los distintos aspectos de la vida.


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martes, 12 de agosto de 2014

Vacaciones.


Me voy de vacaciones con la familia a Conil de la Frontera. Creo que necesito desconectar. Nos vemos a la vuelta.

domingo, 10 de agosto de 2014

Tristeza.

Llevo mucho tiempo, demasiado tiempo, que el cansancio, la apatía y la tristeza me consumen los días.

En un primer momento pensé que todo se debía a que ya no soy una quinceañera y el mal dormir, porque trabajo a turnos, me estaba haciendo estragos. Antes era capaz de dormir cuatro horas, salir de fiesta, quedar con los amigos, jugar un partido de fútbol y volver a trabajar. Ahora duermo mucho y no descanso nada. Soy incapaz de dormir ocho horas seguidas, me despierto pero me quedo dormitando en la cama sin ganas de hacer nada. 

sábado, 2 de agosto de 2014

Pensamientos.


Es duro fracasar, pero es todavía peor no haber intentado nunca triunfar.
Theodore Roosevelt (1858-1919) Político estadunidense.








miércoles, 30 de julio de 2014

Luz verde (o roja) a la conducción.


Apto para conducir... o quizás no tanto. Cuando se trata de conductores que han sufrido una enfermedad neurológica, como un ictus, que están afectados por esclerosis múltiple o Parkinson, no siempre es fácil medir hasta qué punto es seguro que se pongan al volante. Depende del tipo y grado de afectación de cada individuo, una situación que le toca evaluar al neurólogo, cuyo informe se convierte en una pieza clave en los centros de reconocimiento para la conducción.
En la práctica habitual, estos especialistas se apoyan en una serie de pruebas clínicas y neuropsicológicas para evaluar las capacidades del conductor, pero desde hace tiempo vienen reclamando un protocolo más estandarizado y concreto que permita definir con claridad si el paciente puede seguir conduciendo.
A veces, argumenta Jesús Porta, neurólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, "el deterioro cognitivo de una persona es leve y aún podría ser autónomo [conduciendo] sin suponer un riesgo para terceros". El hecho de incapacitarle para conducir (la última palabra no es del neurólogo, sino del médico evaluador del centro de reconocimiento para la conducción) "puede cambiarle aspectos importantes de su vida. Le evitas estímulos que pueden ser beneficiosos para su recuperación". Al fin y al cabo, la capacidad de conducción es un indicador de independencia y autonomía.


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