Sin internet, os tengo abandonados.

Desde que estoy en casa de mis padres las posibilidades de conectarme son pocas y siempre son deprisa y corriendo y con alguna otra intención. De esta forma me resulta complicado actualizar el blog.

Escribo solo para comentar que a finales de octubre tuve la primera revisión desde que he comenzado la medicación: estoy genial de los geniales salvando la situación.

Saber que no voy a mejorar.

Todo el mundo me pregunta lo mismo desde que he empezado con la medicación:

-¿Estás mejor? ¿Sientes algo con los pinchazos?

Es cuando les explico que no, Que esta enfermedad es incurable, que mi tratamiento es de por vida y sobre todo que no voy a mejorar.

Mis bultos y mis picores.

Desde que empecé a pincharme temía los bultos, no quería convertirme en una masa de carne llena de aliens apunto de salir. Ahora sólo me preocupa el picor. 

No es el picor en sí, sino que me sorprendo de una forma inconsciente satisfaciendo mi necesidad y aumento el sonrojado de mis piernas y el hinchazón. De esta forma cuando han pasado ocho días y vuelvo a pincharme nunca se me han pasado los síntomas del todo.

Las cinco peores cosas que hizo Marie Cooper y yo no voy a hacer.

Ya os he comentado que yo uso internet para recapitular información, entender lo que me está sucediendo y poder afrontarlo de la mejor manera posible. De esta forma es como llegué a leer este artículo escrito hace dos años por una persona que lleva siete diagnosticada de esclerosis múltiple. En él se plantea todas aquellas cosas que ella no hizo cuando le diagnosticaron la enfermedad. Lo que pudo haber evitado cuando pudo enfrentado a ello. Yo afortunadamente puedo aprovecharme de los errores de las personas que pasaron por aquí antes que yo y no cometerlos.

Siento como si tuviera el libro de Viaje al centro de la Tierra en mis manos y pudiera saber que ese camino no es el correcto.

Quitándome de malos humos.

Ya son nueve días sin fumar. He de decir que el domingo me fumé un cigarrillo pero entre que no me gustaba la marca y los remordimientos lo dejé a la mitad. Lo cierto es que llevo fumando mucho tiempo y siempre pensé que podía dejarlo cuando quisiera hasta que cierto día supe que no, que era una adicta y sería complicado. Después de nueve días me está resultando mucho más fácil de lo que esperaba.

Pensamientos.

Dejar de fumar es fácil. Yo ya lo dejé unas cien veces.

Mark Twain (1835 - 1910) Escritor y periodista estadounidense.

Vengo de Juvenalia: ¡qué de cosas tengo!

Cuando el miércoles salí del hospital parecía que acababa de regresar de Juvenalia: me regalaron una mochililla, un neceser, el inyector, folletos, un libro para controlar las zonas de pinchazo, otro libro sobre el medicamento, una caja para desprenderme de las jeringuillas usadas y la medicación.

Lo que no entendí es porqué me dicen que me dan medicación para un mes si en la caja vienen sólo 28 jeringuillas. Como la cita para ir a por más es una semana antes del mes espero que no se me hayan acabado para entonces.

Mi primer día con Copaxone.

Ayer me pinché por primera vez. Iba con muchísimos prejuicios a esa cita sin embargo todo ha sido bastante diferente. 

Hoy comienzo el tratamiento.

Hoy comienzo el tratamiento. A medida que pasan las horas cada vez estoy más nerviosa. No he podido dormir nada. Estoy asustada.

Ya me han llamado para comenzar el tratamiento.

Aunque la neuróloga me indicó que la medicación debería pasar por inspección médica para que se me autorizase también me dijo que me avisarían en quince días pero quince días era el 9 de Agosto y hasta ayer no me llamaron.

Supongo que en España en Agosto todo cierra.

Ya hemos vuelto.

Ya hemos vuelto a la rutina y a la realidad. Después de la semana en la playa regresé a Madrid donde me esperaba la mudanza de mi casa. 

Además de sobre la esclerosis debería hacer otro blog sobre el Sindrome de diógenes que de eso soy esperta. He acabado muerta y lo que me queda. 

He regresado a casa de mis padres, aunque es algo momentáneo va a también posibilitarme empezar con la medicación acompañada. 

La neuróloga me aconsejó que los primeros días no me pinchase sola. Puedo tener reacciones alérgicas y sensación de asfixia o pequeñas taquicardias. Asi que la gata y yo hemos cogido las maletas y estamos allí en espera de comenzar el tratamiento.

Pensamientos.

El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional.

Buda (563 AC-486 AC) Fundador del budismo. 

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple (del griego 'endurecimiento') es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Se trata de la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa y la segunda causa de incapacidad en este grupo de población, después de los accidentes.

Aunque el primer caso diagnosticado data del año 1849, los científicos desconocen aún hoy al cien por cien la causa de este trastorno, aunque sospechan que se trata de un problema multifactorial. La mayoría de los investigadores cree que la esclerosis es una enfermedad autoinmune, en la que el organismo lanza un ataque defensivo contra sus propios tejidos, concretamente la mielina. Por este motivo, no se descarta que esos ataques del sistema inmunológico estén vinculados con un elemento ambiental de origen desconocido, quizás un virus. Probablemente una cierta predisposición genética en combinación con algún agente exterior condicione la respuesta inmunológica capaz de poner en marcha el proceso.

• SÍNTOMAS

No hay ningún síntoma típico de la esclerosis que ayude en el diagnóstico inicial. Incluso es habitual que el primer episodio pase desapercibido por la vaguedad de las molestias sin que el sujeto consulte con su médico. A menudo, las primeras manifestaciones se presentan como problemas de la visión, bien en forma de visión borrosa, doble o pérdida de visión.
La mayoría de los pacientes experimenta además sensaciones anormales como hormigueo, entumecimiento y picazón; pérdida de fuerza en los brazos o piernas, y trastornos del equilibrio o de la coordinación. También son frecuentes el vértigo, los problemas para orinar o defecar, los dolores inespecíficos, alteraciones del carácter, etc.


• DIAGNÓSTICO Y TIPOS

La aparición y desaparición de síntomas inexplicables y la incertidumbre inicial suele caracterizar el diagnóstico de la esclerosis. Aunque cada caso muestra una evolución diferente, generalmente la enfermedad se manifiesta primero con una serie de ataques (brotes) seguidos de una remisión total o parcial, que posteriormente se repiten alternando con periodos de mejoría. Es lo que se conoce como esclerosis múltiple de recaída-remisión, la forma más común de la enfermedad.
Por su parte, la forma secundariamente-progresiva comienza como la anterior pero luego empeora paulatinamente, sin fases claras de mejoría y con una significativa acumulación de síntomas neurológicos. En otros casos, los trastornos van progresando lentamente desde el principio con pequeños alivios, pero sin mejorías claras (esclerosis primaria-progresiva). Con el paso del tiempo, la debilidad muscular, la falta de coordinación, los problemas del equilibrio, la rigidez muscular, el hormigueo y otros trastornos como el control de la vejiga, dolor o fatiga pueden hacerse más frecuentes y severos.
Además, un 20% de los pacientes sufre una forma benigna de la enfermedad en la que los síntomas apenas progresan después del ataque inicial y les permite seguir con una vida prácticamente normal. En el caso de la esclerosis maligna, el deterioro es rápido y progresivo y acaba en una incapacidad notable. En muy pocos casos la enfermedad es mortal y la mayoría de los pacientes tiene unas expectativas de vida normales.
La resonancia magnética, así como la exploración neurológica, el estudio del líquido cefalorraquídeo para ver si contiene anomalías celulares y los potenciales evocados -que miden la velocidad de respuesta del cerebro a distintos estímulos- son las pruebas que confirman el diagnóstico y pueden ayudar a localizar las lesiones en el sistema nervioso central. Éstas se denominan 'placas' y son zonas en las que se ha perdido mielina. Generalmente son pequeñas y están diseminadas de manera difusa; fuera del cerebro estas lesiones afectan a los nervios ópticos, el tronco del encéfalo y la médula espinal.


• A QUIÉN AFECTA

La esclerosis es una enfermedad crónica diagnosticada principalmente en adultos jóvenes, que suelen empezar a sentir los síntomas entre los 20 y 40 años. El diagnóstico definitivo suele retrasarse tanto por el carácter transitorio de la enfermedad en sus inicios, como por los largos períodos de tiempo que separan unos brotes de otros, así como por la ausencia de una prueba específica para identificarla.
Las personas de raza blanca tienen el doble de probabilidades que otras razas de desarrollar este trastorno, de la misma manera que las mujeres son dos veces más propensas que los varones. Además, tal y como señalan los Institutos Nacionales de Salud de EEUU, la enfermedad es más prevalente en los climas templados que en los tropicales. Pese a ello, hoy por hoy, no existen grupos de riesgo específicos y cualquier persona puede padecerla, aunque los familiares de primer grado de un paciente sí tienen más probabilidades que la población general de desarrollarla. De hecho, distintas investigaciones sugieren un componente genético, aunque no se ha detectado ninguna alteración, ni mutación específicas.


• TRATAMIENTO

Hoy por hoy no existe ningún tratamiento curativo para la esclerosis múltiple y los tratamientos disponibles están dirigidos a modificar la evolución de la enfermedad, paliar sus síntomas y rehabilitar al paciente.
Los brotes o recaídas se tratan con corticoides (también llamados esteroides), que por sus propiedades antiinflamatorias pueden reducir su duración y gravedad; mientras que los fármacos que modifican la evolución de la enfermedad se llaman inmunomoduladores. Entre ellos destacan los interferones, cuyo uso siempre debe estar revisado por un neurólogo que controle sus potenciales efectos adversos.
El tratamiento concreto de cada síntoma es trascendental para poder ofrecer una mejor calidad de vida al paciente, mientras que la rehabilitación está dirigida a conservar la funcionalidad en su vida diaria y a prevenir futuras discapacidades, no sólo en cuestiones de motricidad, sino también de lenguaje, la deglución (tragar)... Además, a menudo, son necesarios cuidados de enfermería y atención psicológica.
Actualmente están en marcha muchas líneas de investigación dirigidas a obtener nuevos tratamientos inmunomoduladores, otros más efectivos -sobre todo en determinados grupos de pacientes, recién diagnosticados, con formas progresivas desde el inicio, etc.- o bien a evaluar combinaciones de terapias que actúen de forma conjunta.

Artículo extraido de:

La depresión en personas con esclerosis múltiple.

Además de los síntomas físicos y cognitivos, es frecuente que las personas afectadas de esclerosis múltiple sufran cambios en el estado de ánimo y en el comportamiento. Estas alteraciones pueden resultar poco evidentes a primera vista, pero no por ello son menos importantes. Una alteración del estado de ánimo que a veces sufren las personas con EM es la depresión. Este síntoma también puede afectar a familiares y amigos cercanos.

La depresión es un cambio en el estado de ánimo que consiste, entre otras cosas, en sufrir un tono vital especialmente bajo durante un tiempo prolongado. Puede durar semanas o meses y, en la mayoría de casos, repercute en diferentes aspectos de la vida, como el ámbito laboral, el familiar y el personal.

El trastorno depresivo puede tener diferentes formas de expresión. Las personas afectadas de EM pueden mostrar sentimientos de tristeza y culpa, pérdida de interés, o bien pueden reaccionar con enfado e irritabilidad. Otras personas exteriorizan el problema mediante llantos habituales o perdiendo el interés por su apariencia física. En muchos casos, los mismos síntomas de la depresión pueden confundirse con manifestaciones clínicas habituales en la esclerosis múltiple y, por tanto, es difícil diferenciar cuál es su origen real. Por ejemplo, los trastornos alimentarios, del sueño o la fatiga y la pérdida de la líbido son reacciones que pueden derivar de ambas causas.

Cuando las alteraciones en el estado de ánimo son una reacción al diagnóstico no podemos hablar propiamente de depresión, sino de reacción de duelo. En estos casos, nos encontramos ante una reacción normal y esperada, que no hay que tratar y que se resuelve en un periodo de tiempo variable. Sin embargo, se ha comprobado que es muy útil hacer un acompañamiento en estos procesos. Las causas de la aparición de la depresión en las personas con esclerosis múltiple son diversas en cada caso y, en ocasiones, es difícil reconocer el origen del trastorno. En cualquier caso, es importante observar la repercusión que la enfermedad tiene en las condiciones físicas del afectado y las consecuencias derivadas en los distintos aspectos de la vida.

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Vacaciones.

Me voy de vacaciones con la familia a Conil de la Frontera. Creo que necesito desconectar. Nos vemos a la vuelta.

Tristeza.

Llevo mucho tiempo, demasiado tiempo, que el cansancio, la apatía y la tristeza me consumen los días.

En un primer momento pensé que todo se debía a que ya no soy una quinceañera y el mal dormir, porque trabajo a turnos, me estaba haciendo estragos. Antes era capaz de dormir cuatro horas, salir de fiesta, quedar con los amigos, jugar un partido de fútbol y volver a trabajar. Ahora duermo mucho y no descanso nada. Soy incapaz de dormir ocho horas seguidas, me despierto pero me quedo dormitando en la cama sin ganas de hacer nada. 

Pensamientos.

Es duro fracasar, pero es todavía peor no haber intentado nunca triunfar.

Theodore Roosevelt (1858-1919) Político estadunidense.

Luz verde (o roja) a la conducción.

Apto para conducir... o quizás no tanto. Cuando se trata de conductores que han sufrido una enfermedad neurológica, como un ictus, que están afectados por esclerosis múltiple o Parkinson, no siempre es fácil medir hasta qué punto es seguro que se pongan al volante. Depende del tipo y grado de afectación de cada individuo, una situación que le toca evaluar al neurólogo, cuyo informe se convierte en una pieza clave en los centros de reconocimiento para la conducción.

En la práctica habitual, estos especialistas se apoyan en una serie de pruebas clínicas y neuropsicológicas para evaluar las capacidades del conductor, pero desde hace tiempo vienen reclamando un protocolo más estandarizado y concreto que permita definir con claridad si el paciente puede seguir conduciendo.

A veces, argumenta Jesús Porta, neurólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, "el deterioro cognitivo de una persona es leve y aún podría ser autónomo [conduciendo] sin suponer un riesgo para terceros". El hecho de incapacitarle para conducir (la última palabra no es del neurólogo, sino del médico evaluador del centro de reconocimiento para la conducción) "puede cambiarle aspectos importantes de su vida. Le evitas estímulos que pueden ser beneficiosos para su recuperación". Al fin y al cabo, la capacidad de conducción es un indicador de independencia y autonomía.

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Tratamiento precoz: la estrategia más válida a seguir.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria del Sistema Nervioso Central que afecta al cerebro y a la medula espinal. Cuando la mielina que envuelve las fibras nerviosas y que facilita la conducción de los impulsos nerviosos es destruida o dañada, aparecen los primero síntomas de esta patología que ya padecen alrededor de 1.000.000 de personas en todo el mundo. En Europa Occidental, aproximadamente 350.000 personas sufren las consecuencias de esta enfermedad neurodegenerativa y en España el número de pacientes con esclerosis múltiple asciende a más de 30.000 personas, con una tasa de prevalencia de 56 a 60 pacientes por cada 100.000 habitantes.

El hecho de que los síntomas de la esclerosis múltiple varíen en función de la parte del Sistema Nervioso Central que esté dañado, es la causa de que ésta pueda no reconocerse inmediatamente e incluso llegue a confundirse con otras enfermedades neurológicas. El estudio de un cuadro de alteración neurológica, el acontecimiento desmielinizante único o Síndrome Neurológico Aislado (SNA), puede ser la clave que lleve al especialista a distinguir entre la primera manifestación de una esclerosis múltiple y un episodio aislado, probablemente de causa desmielinizante, que no se volverá a repetir.  El diagnóstico precoz es la clave para frenar el avance de la enfermedad.

El Síndrome Neurológico Aislado (SNA) consiste en un episodio de alteración neurológica probablemente de causa desmielinizante, que en algunos casos resulta ser el inicio de una Esclerosis Múltiple y en otros no deja de ser una alteración neurológica puntual que remite de forma espontánea. El hecho de poder diagnosticar de modo fiable qué síndrome neurológico aislado evolucionará en esclerosis múltiple es posible gracias a un nuevo método evaluado por investigadores del Hospital Ramón y Cajal que se ha presentado en la reunión. El diagnóstico se basa en criterios clínicos: los síntomas y la búsqueda de lesiones en la sustancia blanca a través de la Resonancia Magnética nuclear (RM) y del estudio del líquido cefalorraquídeo (LCR).

Según los investigadores, la presencia de bandas oligoclonales de inmunoglobulina G (IgG) en el líquido cefalorraquídeo de pacientes que habían sufrido un SNA determina que, en un 95% de los casos, se desarrollará la enfermedad. El porcentaje de esta nueva técnica supera con creces al número de casos que predice el diagnóstico por Resonancia Magnética, por lo que queda probado que el análisis del LCR es esencial en el diagnóstico de la EM y complementa la RM. “La determinación de la IgG minimiza la angustia de los pacientes con el síndrome aislado en los que se descarta que se vaya a desarrollar la enfermedad y permite tratar precozmente a los que sí la presentarán”, explica el Dr. José Carlos Álvarez-Cermeño, uno de los autores neurólogo del Hospital Ramón y Cajal.

El hecho de que muchos de los pacientes que padecen un síndrome neurológico aislado desmielinizante desarrollen finalmente una Esclerosis Múltiple Clínicamente Definida (EMCD), es decir, aparición de un segundo brote desmielinizante con evidencia clínica de otra lesión, hace que el tratamiento precoz resulte fundamental para intervenir o retrasar la progresión de la enfermedad. Actualmente, el único tratamiento indicado y aprobado por la EMEA para un primer brote de causa desmielinizante es el  IFN beta-1a,  IM .

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Tarántulas, mis nuevas amigas. Eligiendo mi medicina.

Y llegó el momento de elegir la medicación que iba a tomar el resto de mi vida. 

Aunque realmente todo puede ser modificable a lo largo de mi enfermedad, bien porque no tolere el farmaco o porque la investigación introduzca en el mercado nuevos fármacos, la decisión era crucial.

Me decía mi amiga: «Te han hecho elegir entre entrar en la habitación con las tarantulas, entrar en la habitación con las serpientes o acabar en una habitación llena de cocodrilos » y no le falta razón.

Mi diagnóstico: Síndrome Neurológico Aislado.

Ya tengo diagnóstico: Síndrome Neurológico Aislado con altas posibilidades de convertirse en esclerosis.

Es un pequeño matiz que separa el comienzo de la enfermedad de la enfermedad en sí. Para diagnosticarme la enfermedad necesito de un segundo brote o nuevas lesiones que se verían en nuevas resonancias. Según la neuróloga tengo el 98% de posibilidades que esto suceda, que es como decir que generar la enfermedad es sólo cuestión de tiempo. Por eso en quince días comienzo el tratamiento. 

Estoy en consulta. Despejando dudas y comenzando a andar.

Hoy regreso para despejar todas mis dudas y para que me informen sobre qué significa tener esclerosis múltiple.

Quizás debiera haber asentado la noticia antes de tener esta cita con la neuróloga pero la enfermera me aconsejó encarecidamente que fuese hoy porque en el mes de Agosto se va de vacaciones y ella es la persona que mejor va a explicarme lo que significa vivir con esclerosis. Después de mi periplo por todo el hospital en estos cinco meses, sé que mi neuróloga está muy bien considerada y estoy en buenas manos. 

Nota: Esta publicación está programada, sigo sin ser una friki-loca.

Solo tengo esclerosis múltiple.

Hemos llegado a las diez menos diez a la consulta. Mientras esperábamos han entrado una señora con una moto y una chica jovencita con su madre. He supuesto que ambas tenían la enfermedad. La de la moto era mucho más mayor y las secuelas se notaban por lo que debía de valerse de ese triciclo para caminar y la chica, no mucho mayor de dieciocho años, estaba comenzando su recorrido en la enfermedad.

Mientras haciamos tiempo en conversaciones absurdas me iba poniendo cada vez más nerviosa. 

Estoy en consulta. Hoy tengo diagnóstico.

Después de más de un año desde que se me durmió la mano por primera vez, hoy tengo respuestas.

Mi vida cambia a cada instante. Mi vida cambia hoy.

Nota: Esta publicación está programada, no estoy en la sala de espera actualizando el blog. No soy tan friki, aún.

No hay problemas. Sólo soluciones.

En unas horas tendré diagnóstico. A las 10 de la mañana voy a la neuróloga con mi madre y mi hermano. No ha habido forma de que mi madre no viniera. Dice que la vamos a engañar, asi que prefiere enterarse de primera mano. Mi madre no es una persona muy fuerte y no quería que viniese porque es bastante exagerada e hipocondriaca y yo necesito un hombro sobre el que levantarme no unos brazos en los que llorar. Por eso viene mi hermano conmigo. Él tiene la templanza y la serenidad de transmitirme confianza. «No hay problemas, sólo soluciones.»

Pensamientos.

No hace falta conocer el peligro para tener miedo; de hecho, los peligros desconocidos son los que inspiran más temor.

Alejandro Dumas (1803-1870) Escritor francés.

Se lo he comunicado a mi jefe.

En todo este tiempo en el que me he estado informando, primero descubriendo qué era la enfermedad y después con los testimonios de las personas que padecen esta locura para conocer cómo se vive la enfermedad y cómo te trastoca tu vida anterior, una de las cosas que más me preocupaba es cómo va a transformar mi vida laboral y mis estudios. No sé si podría sentirme feliz sin ser productiva.

De lo que tengo miedo es de tu miedo.

Llevo demasiado tiempo asumiendo una enfermedad que no me han diagnosticado. Una espada de Damocles que se tambalea sobre mi cabeza. Sólo faltan cinco días para mi cita con la neuróloga y comienzan los miedos. Puede que a partir del jueves este blog no tenga sentido alguno, así lo quiera dios, diosa o todos los entes espirituales que puedan mediar por mí, pero he tenido la necesidad de crear este espacio donde desahogarme.

Pensamientos

Pies pa’ qué los quiero si tengo alas para volar. 

Frida Kahlo (1907-1954), Pintora mexicana.